Migrainemeisje – persoonlijke ervaringen en tips bij migraine. Dit blogartikel heb ik letterlijk bedacht toen ik een migraineaanval had die minstens 4 dagen duurde. Ik vond het eens tijd om mijn ervaringen over dit onderwerp te delen. Omdat ik met mijn blog best een groot bereik heb, dacht ik: misschien kan ik er iemand anders ook mee helpen. Inmiddels mag ik mij wel een ervaringsdeskundige noemen. Migraine is al meer dan 40 jaar een onderdeel van mijn leven.
De titel ‘migrainemeisje’ kreeg ik van mijn aardrijkskundedocent toen ik 14 was en op de middelbare school zat. Mijn moeder en ik hadden een oudergesprek en toen we binnen kwamen zei hij, “Ach, daar hebben we ons migrainemeisje”. Die naam ben ik nooit meer vergeten, want ik ben inderdaad dat meisje dat meerdere keren per maand is uitgeschakeld door migraine. Nu zie ik mezelf niet als een ‘patiënt’ of iemand die een ziekte heeft, want er zijn zeker ergere dingen dan dit. Maar het is wel degelijk een hersenziekte die een groot deel van je (sociale) leven bepaald. En als je een migraineaanval hebt, zou je het liefst je hoofd even willen afhakken of je oogbollen op het nachtkastje willen leggen.
Migrainemeisje – persoonlijke ervaringen en tips bij migraine
Ik heb dus al migraine sinds ik een klein kind was. Vanaf mijn 4e. Vanaf dat ik naar school ging had ik al met enige regelmaat aanvallen. Mensen kennen mij niet anders dan dat ik ziek naar huis moest van school of werk, over moest geven tijdens de busrit naar huis, ziek was als we een familie uitstapje hadden naar de Efteling of ze aan mijn bed zaten met cadeautjes op mijn eigen verjaardag. Veel leuke evenementen heb ik gemist of ik moest halverwege afhaken. En migraine komt altijd ongelegen.
Migraine en je sociale leven
Als puber en volwassene met migraine loop je toch wel tegen veel dingen aan. Dit merkte ik al op school en later met werk. Ik meldde mij veel vaker ziek dan anderen. Kon niet mee op schoolkamp, moest halverwege een werkdag afhaken of ik moest het zoveelste feestje weer afslaan omdat ik weer eens ‘hoofdpijn’ had. Na een intensieve cursusdag kon je er de klok op gelijkzetten dat ik thuiskwam met alweer koppijn. Toen ik mede door migraine besloot om voor mezelf te beginnen, kwam het ook voor dat ik daardoor regelmatig afspraken met mijn klanten moest verzetten. Hiervan kreeg ik altijd een enorm groot schuldgevoel en ik vroeg me af waarom ik niet ‘normaal’ kon functioneren zoals andere mensen. Het gevoel dat je faalde als persoon.
Mijn moeder verzorgde mij vroeger altijd toen ik ziek was. Toen ik het huis uit ging, moest ik het natuurlijk allemaal zelf doen en dat was toch best wel een uitdaging. Mijn moeder maakte iets te eten, zorgde dat ik te drinken had of stond voor me klaar als ik moest overgeven en de emmer naast mijn bed had gemist. Als je met migraine op bed ligt en er is niemand die voor je zorgt dan is dat vrij lastig kan ik je vertellen. Toen ik moeder werd, werd het nog ingewikkelder. Met een migraineaanval kun je gewoon niks, geen ontbijt maken voor je kinderen, ze niet helpen aankleden of naar school brengen of halen. Het is dan fijn dat je mensen om je heen hebt die je daarbij kunnen helpen. Daarnaast is er een groot schuldgevoel, omdat je de meest normale dingen niet kunt doen en er is ook veel onbegrip uit de omgeving. Want iedereen heeft wel eens hoofdpijn, ‘Neem gewoon een paracetamol’. Dat is iets wat ik vaak te horen heb gekregen in mijn leven. Maar migraine is niet hetzelfde als hoofdpijn. Als je ooit migraine gehad hebt dan vergeet je dat waarschijnlijk nooit meer.
Migraineaanval
Zelf voel ik migraine altijd aankomen. Ik krijg rare honger/trek, ben snel moe, zie vlekjes en krijg soms pijn in mijn nek en achterhoofd. Ik weet dan al een beetje hoe laat het is. Iets innemen kan om dat gevoel tijdelijk een beetje te onderdrukken, maar je ontkomt er bijna niet aan. Je weet gewoon dat de migraine eraan komt. Maar je weet alleen niet hoelang deze gaat duren. Dit kan 1 dag zijn, maar ook ook 4 dagen. Bij mij komt het eerst aan de ene kant van mijn hoofd en de dag erna of twee dagen later verhuist het naar de andere kant. Het is dus onvoorspelbaar hoelang een aanval duurt en je bent eigenlijk al die dagen vrijwel volledig uit de running. Helaas heb ik in die 40 jaar dat ik leef met migraine nog geen medicijn gevonden dat voor mij werkt. En geloof me, ik heb van alles geprobeerd van medicatie tot verschillende therapieën. Vroeger had ik het meerdere malen per week. Nu ik ouder ben, heb ik het een aantal keer per maand.
Triggers voor mij zijn temperatuurverschillen, als ik in een ruimte kom waarbij de verwarming heel hoog staat kan ik ineens migraine krijgen. Sterke geuren zoals parfum en wierrook kunnen migraine uitlokken. Een hete zomerdag waarop de zon op mijn hoofd schijnt, of veranderingen in de luchtdruk, kunnen hoofdpijn veroorzaken. Een drukke planning, waarbij ik op een dag meerdere afspraken heb, of na een cursusdag is migraine bijna altijd vaste prik aan het eind van de dag. Te weinig eten of een ander eetpatroon tijdens reizen kan een trigger zijn. Maar ook na het sporten, bij het tegen de wind in fietsen of als ik gehaast en gestrest ben kan er koppijn komen opzetten.
Wat werkt voor mij bij migraine
Dit artikel en de tips die ik geef zijn gebaseerd op mijn persoonlijke ervaringen. Ik ben geen dokter, maar weet wel wat voor mij wel en niet werkt tijdens een migraineaanval. Of deze tips bij iemand anders ook zullen werken, weet ik natuurlijk niet maar ik kan ze wel delen. Wellicht heeft iemand er baat bij.
Structuur
Wat voor mij belangrijk is, is structuur. Afwijkingen in mijn planning of onverwachte spontane afspraken kunnen ervoor zorgen dat er migraine opkomt of achteraf alsnog komt opzetten. Ik probeer daarom meestal een goede agendaplanning bij te houden en mezelf niet te verleiden om teveel afspraken op een dag te plannen. Als ik wel een drukke week voor de boeg heb, dan bereid ik me goed voor door mijn eten te mealpreppen, zorg ik dat ik op tijd ga slapen en probeer ik zo min mogelijk te ‘stressen’ door alles stap voor stap te doen in plaats van op de zaken vooruit te lopen. Dit zijn eigenlijk dingen die iedereen zou kunnen doen, maar het helpt mij wel. Op deze manier probeer ik zoveel mogelijk triggers voor migraine uit de weg te gaan.
Voorbereiding
Als ik de deur uitga, zorg ik altijd dat ik mijn ‘migrainekit’ bij heb. Dit is in mijn geval een zonnebril, pijnstillers, een flesje water en iets van een zoete snack zoals dadels of iets zouts, zoals een handje noten. Ik zorg dat ik altijd iets te eten bij heb. Ook heb ik altijd zakjes bij de hand voor het geval ik misselijk word en ik onderweg moet overgeven. Een mentholstick, pepermuntolie of een verkoelende balsem die je op je voorhoofd en slapen kunt aanbrengen, is ook altijd fijn om bij te hebben. In de zomer of op warme dagen zorg ik dat ik altijd een pet bij heb zodat ik mijn hoofd kan beschermen. Door deze voorbereidingen te treffen ga ik een stuk relaxter de deur uit. Als ik ineens overvallen wordt door migraine kan ik een aantal maatregelen nemen en het zo nog even volhouden tot ik weer thuis ben. Deze voorzorgsmaatregelen zijn ook aan te raden tijdens het reizen naar je vakantieadres.
Voeding bij migraine
Dit is een heel uitgebreid onderwerp en persoonlijk denk ik dat dit voor iedereen anders is. Op internet kun je voldoende informatie vinden over welke voeding migraine zou kunnen triggeren. Kaas, chocolade en rode wijn worden vaak genoemd, net zoals cafeïne en alcohol in het algemeen. Ook vetsin of E621 – oftewel mononatriumglutamaat – worden vaak in verband gebracht met migraine. Uiteraard ben ik door mijn werk als onder andere receptontwikkelaar veel met voeding bezig. Ik heb verschillende opleidingen en cursussen gevolgd over voeding. Zelf heb ik de keuze gemaakt mede door mijn migraine om volledig plantaardig te gaan eten. Dit werkt goed voor mij en ik voel me er prettig bij. Maar omdat het voor mij werkt, wil dit niet zeggen dat dit voor een ander ook werkt. Het beste wat je kunt doen is luisteren naar je eigen lichaam en als je merkt dat je na het eten van een bepaald voedingsmiddel migraine krijgt, deze te schrappen uit je eetpatroon. Gelukkig zijn er nog genoeg lekkere dingen die je kunt eten als je migraine hebt!
Wat mij helpt tijdens een migraineaanval
1. Meteen je bed in
Zorgt dat je kleine dingetjes die je nog ‘moet’ doen, doet voordat je op bed gaat liggen. Denk aan bijvoorbeeld eten voor je gezin uit de vriezer leggen, een belangrijk mailtje dat je nog moet beantwoorden en meld altijd aan je gezinsleden dat je met migraine op bed ligt. Zet daarna het geluid van je telefoon uit. De eerste paar uren of dagen zul je waarschijnlijk in bed doorbrengen. Een comfortabel shirt om in te slapen, voldoende ventilatie of frisse lucht in je slaapkamer en verduisterende gordijnen zijn een must. Daarna zoek je een comfortabele lighouding in bed. Wat mij hierbij helpt is een guling oftewel een zijslaapkussen. In Aziatische landen en ook Indonesië worden dit soort kussens veel gebruikt. Ik ben hier ook mee opgegroeid. Zelf kan ik niet zonder dit kussen en dit helpt mij een fijnere lighouding te vinden als ik met migraine in bed lig.
2. Jezelf afleiden van de pijn met kou of warmte
Het eerste wat ik doe, is een speciale muts opzetten. Een zogenaamde ‘migrainemuts’. Deze strakke muts bewaar je in de koelkast en kun je direct gebruiken wanneer je migraine hebt. Naast dat het verkoelend werkt op je hoofd en ogen geeft de muts ook druk. Dit vind ik zelf prettig aanvoelen als je hoofd aan de zijkant bonkt of een enorme pijn achter je oog of ogen hebt. De muts blijft niet heel lang koud, maar wel lang genoeg om even het eerste half uurtje door te komen. Daarna kun je hem op laten omdat hij druk geeft en tegelijkertijd verduisterd.
Heb je meer behoeft aan warmte dan is een pittenzak met kersenpitten of tarwe een goede optie. Deze zak verwarm je in de magnetron en is heerlijk om je nek en schouders mee te ontspannen. Ook kun je hem op je hoofd leggen als je dat prettig vindt. Naast warmte geeft het gewicht van de zak ook tegendruk op je hoofd wat een beetje afleid van de pijn.
3. Een spijkermatje of accupressuurmat
Als je het prettig vindt, kun je gaan liggen op een spijkermatje met bijbehorende nekrol. Misschien moet je er op dat moment niet aan denken, maar het kan heel ontspannend werken. Wat je doet is jezelf afleiden van de pijn, zo ervaar ik het tenminste. Door op dit matje te gaan liggen, ben je minder gefocust op de bonkende pijn in je hoofd en tegelijkertijd kan je lichaam zich voor zover mogelijk ontspannen.
4. Een techniek van mijn opa om druk op je hoofd en ogen te verlichten
Mijn opa heeft ook vaak voor mij gezorgd als ik migraine had. Hij had een speciale techniek om pijn te verlichten en deze pas ik bij elke migraineaanval nog steeds toe. In Indonesië gebruiken ze allerlei technieken om pijn te verlichten zoals bij griep te schrapen met een munt en hete olie over de rug (kerok) of word er stevig met hete olie gemasseerd (pitjit). Wat mijn opa deed, was op de pijnlijke plek een dunne streng van mijn haar pakken en hij draaide hier een klein strak haarelastiekje om een dun staartje te maken. Dit staartje trok hij strak (zoals je een paardenstaart strak trekt) wat druk gaf op mijn hoofd(huid). Door de druk op mijn hoofdhuid voel ik minder spanning, wat me helpt om de pijn in mijn ogen en hoofd te verminderen. Een vergelijkbare techniek heb ik zelf regelmatig toegepast op cliënten toen ik nog mijn eigen massagepraktijk had een aantal jaar geleden.
5. Een slaapmasker of verkoelend oogmasker
Misschien voor de hand liggend maar een simpel slaapmasker of een verzwaard oogmasker dat een beetje strak om je hoofd zit en tegelijkertijd verduisterd kan helpen. Je ervaart meer rust en je moet automatisch je ogen sluiten. Dit kan helpen om in slaap te vallen. Eventueel zijn er ook verkoelende oogmaskers verkrijgbaar die je in de koelkast kunt bewaren. Dit geeft tijdelijk verkoeling op je ogen en is ook een afleiding van de pijn. Ik heb er een aantal in de koelkast liggen, zodat ik altijd iets kouds bij de hand heb.
6. Slaapmasker met muziek
Het kan vrij eenzaam zijn als je de hele dag of meerdere dagen op bed ligt. Soms is het prettig om dan een beetje zachte muziek, een meditatie of eventueel een podcast te beluisteren. Door te luisteren naar een stem of muziekje ben je minder gefocust op de pijn. Dit slaapmasker is vooral fijn voor als je migraine weer iets minder heftig is en je even behoefte hebt aan een beetje geluid. Daarnaast werkt het slaapmasker ook verduisterend waardoor je een beetje kunt ontspannen in je eigen bubbel. Dit slaapmasker was trouwens een cadeautje dat ik kreeg van mijn vriend, die dacht dat dit misschien zou kunnen helpen.
7. Pepermuntolie, mentholstick of balsem
Iets wat ik vroeger van mijn oma kreeg was een mentholstick. Deze kun je kopen bij de toko en het is bedoeld om aan te ruiken bij bijvoorbeeld een verstopte neus. Ook kun je met de stick over de zijkant van je hoofd wrijven, dit heeft een verkoelende werking. Mijn moeder zweerde bij de olie ’toco tholin’. Dit kun je aanbrengen op je voorhoofd en je slapen of onder je neus. Je neus wil namelijk bij een migraineaanval ook nog weleens dicht gaan zitten en dit zorgt ervoor dat je weer vrijer kunt ademen. Tiger Balm heeft ook een nieuwe verkoelende witte tijgerbalsem speciaal geschikt voor het voorhoofd en de slapen.

8. Cafeïne (kopi tubruk)
Het eerste wat mijn moeder vroeger deed als ik migraine had, is een kop sterke koffie zetten oftewel ‘kopi tubruk‘. Ook als ik haar nu een berichtje stuur met de mededeling dat ik migraine heb is het eerste dat ze zegt; “kopi tubruk maken”. De cafeïne kan soms ervoor zorgen dat de hoofdpijn vermindert. Ik ben dit gewend en in sommige gevallen heeft het een migraineaanval even kunnen uitstellen. Maar dit werkt niet voor iedereen, het kan bij sommige mensen juist averechts werken. Kijk wat werkt voor jou.
9. Eten en drinken bij een migraineaanval
Eten en drinken is wel het laatste waar je bij een aanval aan moet denken. Vaak ben je misselijk en moet je bij de gedachte aan eten of de geur van eten overgeven. Wat ik zelf dan graag drink is (puur) kokoswater (omdat dit veel elektrolyten bevat) en vaak heb ik behoefte aan koud drinken met prik zoals spa rood met een lichte citroensmaak. Als ik dan toch iets moet eten of drinken dan is een sapje/smoothie of fruitsalade voor mij de beste optie. Maar een comfortfood gerecht zoals bubur ajam (maar dan met plantaardige kip) gaat er dan ook wel in. Dit gerecht krijg in Indonesië je meestal als je ziek bent of een griepje onder de leden hebt. Mijn moeder maakte ook altijd rijst met soep en dit eet ik zelf nog steeds het liefst.
10. De dagen na een migraineaanval
Als de migraine weg is, wil het nog niet zeggen dat je weer fit bent. Ik ervaar vaak pijn in mijn rug van het liggen, mijn eetpatroon is verstoord en je moet weer een beetje in je ritme komen. Na een aanval kan ik vaak de volgende dag nog niet 100% geven en vaak ben ik ook bang dat de migraine weer terugkomt. Als je de tijd en de ruimte hebt, pak dan rustig je dagelijkse bezigheden weer op en zorg extra goed voor jezelf. Tijdens een aanval denk ik vaak, wat als de pijn nooit meer weggaat? Maar uiteindelijk gaat het weg en dan ben je een week later vergeten dat je het had. Als ik geen migraine heb, voel ik me fit, energiek en happy. Je zou me waarschijnlijk niet herkennen als je me zou zien tijdens een migraineaanval. Door structuur in mijn leven kan ik de migraine een beetje managen. Het is wel altijd een vraag wanneer de volgende aanval komt. Helaas is dat niet precies te voorspellen.
Migrainemeisje – persoonlijke ervaringen en tips bij migraine, dit was een lang verhaal! Als je bij dit artikel terecht bent gekomen, heb je waarschijnlijk zelf migraine of ken je iemand in je (nabije) omgeving met migraine. Veel mensen komen heel lief met allerlei tips die vaak gebaseerd zijn op hun eigen ervaring met hoofdpijn. Maar hoofdpijn is niet hetzelfde als migraine. Mensen die een migraineaanval hebben, voelen zich vaak schuldig, afhankelijk, zwak en hebben het gevoel dat ze anderen tot last zijn. Op het moment dat je migraine hebt voel je je op je aller slechtst en zo zie je er ook uit. Wat je als buitenstaander kunt doen, is helpen door te masseren, eten en drinken te brengen, af en toe te vragen of hij/zij iets nodig heeft (zoals een koud kompres of een pittenzak) en de persoon te troosten als die het even niet meer ziet zitten. Hopelijk heb je na het lezen van dit artikel een tip gezien die jou of iemand misschien kan helpen!
Liefs, Simone (het migrainemeisje)

Gerelateerde recepten en artikelen
Reageren?
Heb je een vraag of opmerking? Stuur mij dan een mail via info@eetspiratie.nl
Delen?
Meer informatie hierover lees je in dit artikel.